2024-04-29@14:26:53 GMT
۶۸ نتیجه - (۰.۰۲۸ ثانیه)
جدیدترین‌های «مبتلا SMA»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای این صندوق بهره‌مند هستند. به گزارش ایمنا و به نقل از وبدا، محمد اسماعیل کاملی با اشاره به خدماتی که سازمان بیمه سلامت به بیماران SMA ارائه می‌دهد، اظهار کرد: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، در صورتی که اطلاعات بیماران مبتلا به اس ام ای در سامانه بیماری‌های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بهره‌مند می‌شوند. وی در خصوص پوشش دارویی این بیماران افزود: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از...
شهریار نفیسی، متخصص مغز و اعصاب و عضو فرهنگستان علوم پزشکی ایران با اشاره به راه‌های جلوگیری از ابتلا به بیماری اس ام ای، بیان داشت: مهمترین مسئله این است که در خانواده‌هایی که سابقه مواردی از این بیماری وجود دارد، حتما باید مشاوره ژنتیک شوند و با یک تست ساده می‌توان پیش‌بینی کرد که آیا زوجی که ازدواج کرده‌اند احتمال اینکه فرزندانشان مبتلا به این بیماری شوند یا خیر. وی ادامه داد: بنابراین افرادی که سابقه مثبت بیماری فامیلی دارند، لازم است حتما حداقل یکی از زوجین قبل از بارداری آزمایش ژنتیک بدهد و اگر یکی از زوجین ناقل این ژن بیماری باشد، باید نفر دوم هم آزمایش بدهد. عضو فرهنگستان علوم پزشکی ایران ابراز داشت: اگر هر دو...
دکتر فرشاد مقدم، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و پزشک معالج «سینا علیخانی» گفت: بیمار سینا علیخانی٬ پسری ۱۵ سال و ۹ ماهه است که تشخیص بیماری SMA برای او داده شده و تحت درمان بوده است. بیماران SMA بر اساس پروتکل وزارت بهداشت که با همکاری اساتید تدوین شده است، در دو مرحله دارو دریافت می‌کنند. مرحله اول بیماران یک تا ۱۰ سال و مرحله دوم بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال هستند. با توجه به این که ایشان ۱۵ ساله است٬ در مرحله اول به او دارو تخصیص داده نشد. او گفت: در مرحله دوم که تازه شروع شده است، قرار شد دارو به بیماران ۱۱ تا ۲۰ ساله تخصیص داده شود که سینا جزء بیمارانی است...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما استان خوزستان ، مدیرکل بیمه سلامت خوزستان اظهار داشت: در بحث بیمه کردن رایگان افراد سه دهک پایین جامعه اقداماتی صورت گرفت و بیش از ۶ میلیون نفر به صورت رایگان بیمه شدند. محمدرضا رضایی گفت: در سال ۱۴۰۱ حدود ۶ میلیون و ۴۲۰ هزار نفر به صورت رایگان بر اساس اطلاعات وزارت رفاه، تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفتند. در این راستا افرادی که نیازمند پوشش بیمه‌ای بودند، تحت پوشش بیمه قرار گرفتند که یکی از اقدامات مهم دولت سیزدهم بود. در سال جاری نیز اعتبار این موضوع پایدار شده و در ابتدای سال جاری نزدیک به ۱۰ میلیون نفر به صورت رایگان بیمه شدند و حداقل ۹ میلیون و ۵۰۰ هزار نفر...
محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس با بیانکه بیمه دارای اصلی کلی است و ۹۰ درصد پرداخت بستری و ۷۰ درصد پرداخت سرپایی را در بخش دولتی پوشش می‌دهد اظهار داشت: فرد اگر به بخش خصوصی مراجعه کند مابه التفاوت بخش دولتی را پرداخت می کنیم. وی با بیان اینکه درمان انجام خدمات رادیولوژی و پت اسکن برای بیماران خاص در صندوق بیماران صعب‌العلاج قرار گرفته است اظهار داشت: خدمات بیماران سرطانی به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار گرفته است. ناصحی در خصوص بیماران SMA، بیان کرد: بیماری اس ام ای که چند تیپ دارد، تعداد بیماران در کشور مشخص شده است. در مرحله اول تعدادی تحت پوشش قرار گرفتند و سازمان...
ایوب توکلیان جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: حدود ۷۰ نفر درحمایت از کودکان مبتلا به اِس اِم آ در مشهد خراسان رضوی مبتلا به بیماری SMA هستند که حمایت لازم از این گروه از بیماران صورت می‌پذیرد. او افزود: بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به علت از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند. جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد ادامه داد: بیماری SMA بیشتر نوزادان و کودکان را تحت تأثیر قرار می‌دهد و استفاده از عضلات را برای آنها دشوار می‌کند و در زمانی که کودک به بیماری SMA مبتلا است، سلول‌های عصبی در مغز...
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد از تزریق نخستین داروی بیماران مبتلا به SMA در این دانشگاه خبر داد و گفت: این برنامه با حمایت وزارت بهداشت و به صورت رایگان انجام می‌شود. - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از مشهدمقدس، به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی مشهد، شاپور بدیعی با بیان اینکه تا کنون 53 بیمار مبتلا به SMA در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد شناسایی شده اند که از این تعداد 27 بیمار زیر 10 سال هستند اظهار داشت: در مرحله نخست 27 بیمار زیر 10 سال در اولویت قرار دارند که 14 نفر از این بیماران به روش تزریقی و 13 بیمار به روش خوراکی تحت درمان رایگان قرار می گیرند.وی با...
همشهری آنلاین -یکتا فراهانی: بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از جمله بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر دارویی برای پیشگیری و جلوگیری از پیشرفت بیماری مورد استفاده بیماران قرار می‌گیرد. در حال حاضر در ایران نیز کودکان کمتر از دو سال می‌توانند از پروژه این نوع درمان بهره‌مند شوند. این داروها به دو صورت خوراکی و تزریقی هستند که می‌توانند پروتئین مورد نیاز بیماران را تأمین کنند. اخیراً در ایران داروی خوراکی بین بیماران توزیع شده است. در مرکز طبی کودکان نیز اولین نوبت تزریق بیمارانی که به داروی تزریقی نیاز دارند، انجام شده است. تأثیر گذاری دارو هم به این صورت است که هرچقدر سن بیمار کمتر باشد پاسخ بهتری از دارو خواهد گرفت....
سمیه جاهد عطائیان در شرق نوشت: داروی مورد نیاز حدود 650 بیمار مبتلا به SMA نه‌تنها تأمین نشده؛ بلکه قرار است درباره داروی این بیماران که حدود شش سال است 80 کشور در دنیا از آن استفاده می‌کنند و تأثیر مثبت درمانی آن به تأیید جهانی رسیده است، کار مطالعاتی در ایران انجام شود. اقدامی که علاوه بر هزینه و زمان‌بربودن آن، با جان بیماران بازی می‌کند، به طوری که حال بسیاری از این بیماران وخیم‌تر شده و تأخیر در مصرف دارو برای یک روز هم صدمات جبران‌ناپذیری به همراه داشته است؛ مثل «آرش» که حالا 16 سال دارد و از نظر آزمایش‌های ژنتیکی، به تیپ یک از بیماری SMA مبتلا بوده؛ اما چون نمود و تظاهرات این...
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: بیماری SMA (spinal muscular atrophy) یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند. دکتر اسعد فتحی پور با اشاره به اینکه در حال حاضر هشت بیمار مبتلا به SMA در استان شناسایی و در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر ثبت شده است، گفت: بر اساس تصمیمات متخذه معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی به عنوان قطب دانشگاه علوم پزشکی کردستان (دانشگاه قمر) انتخاب شده و مسئولیت ارزیابی و تعیین نوع، تحویل و توزیع داروی رایگان برای بیماران استان را بر عهده دارد. او ادامه داد: بر این اساس در آبان ماه جاری تمام بیماران SMA...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، سعید اعظمیان گفت: انجمن دارای ۷۷۰ عضو است که ۶۵۰ نفر آنها بر اساس پروتکل وزارت بهداشت، واجد دریافت دارو هستند. وی با عنوان این مطلب که وزارت بهداشت تأمین دارو را برای ۳۰۰ بیمار SMA لازم دانسته است، افزود: البته توزیع دارو برای همین تعداد بیمار هم هنوز به صورت رسمی آغاز نشده است. اعظمیان ادامه داد: البته توزیع دارو در دو سه مرکز آغاز شده است. مدیرعامل انجمن SMA ایران با تاکید بر گران بودن داروی بیماران، افزود: موضوع هزینه اثربخشی داروی بیماران از سوی وزارت بهداشت، توجیه است. زیرا، نه فقط در ایران که در سایر کشورهای دنیا نیز این دارو هزینه اثربخشی ندارد. اما برای حمایت از بیماران، نسبت به تأمین...
مظاهر گودرزی: تلاش‌های چندین ساله بالاخره جواب داد و وزارت بهداشت علیرغم مقاوت، داروهای بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) را خریداری و وارد کرد، بهانه‌هایی مانند کمبود بودجه یا اثربخش نبودن دارو کنار رفت تا مرزها به روی این داروها هم باز شود، اما حالا دارو به‌دست بیماران نمی‌رسد و به‌جای توزیع در انبارها خاک می‌خورند. درهمین‌باره مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی در گفت‌وگویی با خبرآنلاین معتقد است بی‌برنامه بودن وزارت بهداشت سبب شده دست بیماران از توزیع دارها کوتاه شود. رامک حیدری بیان می‌کند که هرچه توزیع داروها میان بیماران به تاخیر بیفتد، افراد بیشتری یا فوت می‌کنند یا به دستگاه‌های تنفسی وابسته می‌شوند. او می‌گوید: درهمین دو ماه اخیر شش بیمار فوت شدند و تعداد...
جمعی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های آنها با حضور در مقابل سازمان غذا و دارو در واکنش به‌عدم توزیع دو داروی وارد شده این بیماران دست به اعتراض زدند. طی دو سال اخیر بیماران SMA با تجمعات گوناگونی در برابر مجلس شورای اسلامی، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اعتراض به نبود داروهای مورد نیاز این بیماران تجمعات گوناگونی را برگزار کرده بودند. حدود دو ماه قبل بود که سازمان غذا و دارو با اعلام ورود داروی این بیماران به ایران در اطلاعیه‌ای از توزیع آن طی هفته‌های آینده خبر داد. با این حال از آن تاریخ تا امروز به گفته نمایندگان این بیماران هنوز این داروها وارد چرخه توزیع بین این بیماران قرار نگرفته...
جمعی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های آنها با حضور در مقابل سازمان غذا و دارو در واکنش به‌عدم توزیع دو داروی وارد شده این بیماران دست به اعتراض زدند. طی دو سال اخیر بیماران SMA با تجمعات گوناگونی در برابر مجلس شورای اسلامی، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اعتراض به نبود داروهای مورد نیاز این بیماران تجمعات گوناگونی را برگزار کرده بودند. حدود دو ماه قبل بود که سازمان غذا و دارو با اعلام ورود داروی این بیماران به ایران در اطلاعیه‌ای از توزیع آن طی هفته‌های آینده خبر داد. با این حال از آن تاریخ تا امروز به گفته نمایندگان این بیماران هنوز این داروها وارد چرخه توزیع بین این بیماران قرار نگرفته...
به گزارش همشهری آنلاین، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (۱۵مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی وارد ایران شده است که بزودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت در دسترس بیماران اس ام ای قرار می‌گیرد. وی با این توضیح که در حال حاضر بیش از پنج هزار بیمار اس ام ای در دنیا از این دارو استفاده می‌کنند، افزود: این دارو در سال ۲۰۲۰ تایید سازمان غذا و...
به گزارش خبرآنلاین به نقل از انجمن اس ام ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (۱۵مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی وارد ایران شده است که بزودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت در دسترس بیماران اس ام ای قرار می‌گیرد. وی با این توضیح که در حال حاضر بیش از پنج هزار بیمار اس ام ای در دنیا از این دارو استفاده می‌کنند، افزود:...
نشست صمیمانه مدیرعامل آتیه سازان حافظ وگلوریاهاردی بازیگرسینما ،تلویزیون وخیرفعال در حوزه کمک به کودکان مبتلا به SMAباهدف تسهیل درروند درمان این بیماران برگزار شد. نشست صمیمانه علی خسروی مدیر عامل آتیه سازان حافظ وگلوریاهاردی بازیگرسینما ،تلویزیون وخیرفعال در حوزه کمک به کودکان مبتلا به SMAباهدف تسهیل درروند درمان این بیماران برگزار شد. خسروی با بیان اینکه خدمت رسانی به بیماران کم بضاعت و بیماران خاص یکی از رسالت‌های مهم آتیه سازان حافظ است گفت:به منظور حمایت بیشتراز کودکان مبتلا به SMA، به دنبال ایجاد راه کاری‌های قانونی وعملی برای کمک به این بیماران هستیم. وی با اشاره به هزینه‌های گزاف درمان این بیماری اظهارکرد: این بیماری که نوع پیشرفته ام اس وبیماری عصبی است که در حال حاضر در...
دریافت 5 MB به گزارش همشهری‌آنلاین، هرازچندگاهی بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص با کمبود دارو مواجه می‌شوند که کودکان مبتلا به SMA نیز از این قاعده مستثنا نبوده‌اند و برای تامین دارو با مشکل مواجه شده‌اند. روز گذشته برخی از این کودکان و خانواده‌هایشان در مقابل مجلس تجمع کرده بودند که یکی از کودکان در اعتراض به نبود دارو به یک پلیس گفت: با بودجه راه‌اندازی یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می‌توان پول کل داروهای کودکان مبتلا به SMA را تامین کرد اما مدام می‌گویید بودجه نداریم. گفتنی است؛ سید ابراهیم رئیسی روز گذشته هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز (پنجشنبه) در...
حجم ویدیو: 2.96M | مدت زمان ویدیو: 00:00:33 دانلود ویدیو
حضور رییس‌جمهور در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA
به گزارش خبرنگار پارلمانی خبرگزاری فارس، خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز (دوشنبه 8 آذر) در دومین روز تجمع خود مقابل مجلس شورای اسلامی با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند. این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند. آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند...
روهی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.به گزارش ایسنا، خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می‌شود، شدند.این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد...
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند. این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند. آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و...
به گزارش خبرنگار پارلمانی خبرگزاری فارس، گروهی از خانواده‌های افراد مبتلا به بیماری اس ام ای که یک بیماری عصبی عضلانی در نوزادان بوده با تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماری شدند. اس ام ای یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان می‌باشد که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش می‌یابد، برای جلوگیری از شدت این بیماری بیماران مبتلا حتما باید تحت درمان بوده و دارو مصرف کنند. انتهای پیام/
خبرگزاری مهر، گروه استانها - مهدی غلامی: آتروفی عضلانی نخاعی یا همان" اس ام ای" یک بیماری نوظهور درکودکان است که راه‌های تشخیص، علائم، درمان، وتامین داروها هم برای بیماری وهزینه های سنگین رهایی ازآن برای خانواده به چالش جدیدی تبدیل شده است. ۹ ماه با امید و آرزو به پایان رساند تا لذت شیرین زندگی رو هم خودش وخانواده اش و هم کودکش بچشند، لذتی که بعد از تولد " آراز" کودک ۹ ماهه اش از علاقه اش نکاست، درحالی که آینده کودکش به گونه دیگری رقم خورد. باورش سخت بود که یک در ۵۰ هزار تولد وبیماری که توان این کودک وتوان خانواده را به تحلیل می‌برد. بیماری ژنتیکی پیشرونده برای کم شدن قدرت ماهیچه‌های کودک (اس ام...
پربیننده ترین آخرین آمار کرونا در ایران (۱۴۰۰/۳/۲۱) خطرناک ترین آجیل ها برای سلامتی را بشناسید ترکیباتی که محافظ ریه و دشمن کروناویروس هستند! بی خطر بودن واکسن رازی کوو پارس تایید شد اثربخشی ۹۴.۳درصدی واکسن روسی کرونا
پیراهن جادوگر در اتاق کودک بیمار مبتلا به بیماری SMA تیپ یک / فیلم
"اس ام ای" بیماری که نام آن کمتر به گوش ما خورده در حالی که از میزان شیوع قابل توجهی هم برخوردار است اما به عنوان یک معضل جدی پزشکی مطرح نیست، هزینه‌های مادی آن کمرشکن و آزار روحی و روانی خانواده‌های این کودکان بی‌اندازه است با این حال هنوز داروی این بیماری در ایران در دسترس نیست. به گزارش خبرنگار ایمنا، بیماری " اس ام ای" (sma) یک بیماری عصبی عضلانی و ژنتیکی پیشرونده است که با گذشت زمان شدت آن افزایش می‌یابد. مطابق آمارها از هر ۵۰ نفر یک نفر ناقل ژن معیوب این بیماری است که در صورت ازدواج با فرد ناقل دیگر احتمال بروز بیماری در تولد فرزندان وجود دارد، با توجه به شیوع بالای ازدواج‌های...
به گزارش ایلنا، اهم اخبار اجتماعی امروز، شنبه ۲۶ بهمن‌ماه ۱۳۹۸ به شرح زیر است: عدهای با زور و گردن‌‌کلفتی خیابان‌های تهران را اجاره می‌دهند مدیرعامل شرکت ساماندهی صنایع و مشاغل شهر تهران گفت: عدهای با زور و گردن‌‌کلفتی خیابان‌های شهر را به عدهای دیگر اجاره می‌دهند. اگر میزان مصرف سوخت رانندگان بیش از سهمیه ماهانه باشد، هزینه‌اش را پرداخت می‌کنیم مدیرکل انجمن اولیا و مربیان وزارت آموزش و پرورش از بررسی سوخت مصرفی سرویس مدارس با نرم‌افزار پیمایش سوخت خبر داد. ۷۰ درصد عوارض کودک‌آزاری مزمن در بزرگسالی مشخص می‌شود معاون امور اجتماعی سازمان بهزیستی کشور با بیان اینکه شایع‌ترین کودک آزاری غفلت از کودکان است، گفت: کودک‌آزاری مزمن باعث کاهش ۶۰ درصد بهره‌وری فرد...
«سارا یزدانی» نماینده بیماران SMA در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره تجمع امروز بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت گفت: خانواده‌هایی که آنجا جمع شدند، به وضعیت دارورسانی به بیماران اعتراض دارند. متاسفانه این بیماری، از طرف دولت به هیچ عنوان حمایت نمی‌شود. گفته می‌شود، به دلیل نبود بودجه یا تحریم دارو وارد کشور نمی‌شود. وی با اشاره به اینکه SMA جزو ۴ بیماری خطرناک دنیا است که موجب مرگ و میر کودکان می‌شود، گفت: در دنیا از هر ۱۰ هزار نفر یک کودک مبتلا به SMA متولد می‌شود که در ایران از هر ۴ هزار تولد زنده یک مبتلا داریم، البته این آمارها به استثنای تولدهای مرده به علت این بیماری است. متاسفانه اقدام به غربالگری نمی‌شود. تنها در سال...
«سارا یزدانی» نماینده بیماران SMA در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره تجمع امروز بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت گفت: خانواده‌هایی که آنجا جمع شدند، به وضعیت دارورسانی به بیماران اعتراض دارند. متاسفانه این بیماری، از طرف دولت به هیچ عنوان حمایت نمی‌شود. گفته می‌شود، به دلیل نبود بودجه یا تحریم دارو وارد کشور نمی‌شود. وی با اشاره به اینکه SMA جزو ۴ بیماری خطرناک دنیا است که موجب مرگ و میر کودکان می‌شود، گفت: در دنیا از هر ۱۰ هزار نفر یک کودک مبتلا به SMA متولد می‌شود که در ایران از هر ۴ هزار تولد زنده یک مبتلا داریم، البته این آمارها به استثنای تولدهای مرده به علت این بیماری است. متاسفانه اقدام به غربالگری نمی‌شود. تنها در سال...
ایسنا/خراسان شمالی مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: سه بیمار مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) در خراسان شمالی وجود دارد. مهری فرشاد اظهارکرد: SMA نوعی بیماری عصبی عضلانی است که با از دست رفتن نورون های حرکتی و تحلیل رفتن عضلات همراه است و اغلب باعث مرگ زودهنگام می شود. به گزارش ایسنا، به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، وی افزود: این بیماری ژنتیکی و وراثتی بوده و به دلیل تغییرات ژنی و در برخی موارد ازدواج های فامیلی ایجاد می شود و مبتلایان نمی توانند حرکات عضلات خود را به دلیل از دست دادن سلول های عصبی در نخاع و مغز استخوان کنترل کنند. وی فرانشیز خدمات بستری این بیماران...
خراسان شمالی-مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: ۳ بیمار مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) در استان وجود دارد. به گزارش قدس آنلاین، به نقل از پایگاه دانشگاه علوم پزشکی مهری فرشاد اظهار داشت: SMA نوعی بیماری عصبی عضلانی است که با از دست رفتن نورون های حرکتی و تحلیل رفتن عضلات همراه است و اغلب باعث مرگ زودهنگام می شود. وی افزود: این بیماری ژنتیکی و وراثتی بوده و به دلیل تغییرات ژنی و در برخی موارد ازدواج های فامیلی ایجاد می شود و مبتلایان نمی توانند حرکات عضلات خود را به دلیل از دست دادن سلول های عصبی در نخاع و مغز استخوان کنترل کنند. فرشاد فرانشیز خدمات بستری این بیماران را تا سقف...
بیماران SMA یا همان تحلیل عضلانی یا آتروفی با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند و البته گوش چندان شنوایی برای شنیدن مشکلات آنها نیست. ۰۸ مهر ۱۳۹۸ - ۱۳:۵۳ استانها خراسان رضوی نظرات - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از مشهدمقدس، بیماری «SMA» یا تحلیل عضلانی نخاعی نوعی بیماری خاص است که عضلات افراد مبتلا به آن به مرور زمان قدرت خود را از دست می‌دهند، این بیماری به چهار تیپ مختلف تقسیم می‌شود، تیپ یک شدیدترین آن بوده و در فاصله زمانی کمتری قدرت عضلانی بیمار از بین می‌رود، این امر به مرور عضلات تنفسی وی را درگیر کرده و بیمار تنها تا دو سالگی عمر می‌کند. در تیپ دو و سه شدت این...
عضو کمیسیون بهداشت مجلس گفت: باتوجه به مصوبه مجلس و ردیفی که برای بیماری های خاص در نظر گرفته شده است، تخصیص بودجه برای بیماران مبتلا به SMA نیازی به مصوبه مجلس ندارد. احمد همتی عضو کمیسیون بهداشت مجلس در گفتگو با خبرنگار سیاسی خبرگزاری دانشجو، در خصوص ادعای وزارت بهداشت مبنی بر اینکه داروی بیماری SMA تا به تصویب مجلس نرسد با ارز دولتی وارد نخواهد شد، اظهار داشت: باتوجه به اینکه برای بیماری های خاص ردیف بودجه مناسبی در نظر گرفته شده است، وزارت بهداشت و درمان می توانند برای تامین داروهای این بیماران نیز از همان ردیف بودجه استفاده کنند. وی افزود: بنابراین باتوجه به مصوبه مجلس و ردیفی که برای بیماری های خاص در نظر...
به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان، ایرج حریرچی سخنگوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی میهمان بیستمین قسمت از برنامه «۱۰:۱۰ دقیقه» باشگاه خبرنگاران جوان در تاریخ یکشنبه هجدهم آذر بود. حریرچی در بخشی از سخنانش درباره اقدامات این وزارتخانه برای بیماران خاص از جمله SMA صحبت کرد. بیشتر بخوانید: صریح و شفاف با ایرج حریرچی سخنگوی وزارت بهداشت درباره حاشیه‌های حوزه سلامت کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/ ایرج حریرچی در برنامه ده و ده دقیقه باشگاه خبرنگاران جوان + فیلم
کوروش فرزین مدیرکل بیمه سلامت استان تهران درباره تحت پوشش بودن داروهای بیماران مبتلا به SMA اظهار کرد: پنج بیماری خاص داریم که بیمه داروهای آن را تحت پوشش قرار داده است و داروهای آنها با کمترین فرانشیز به بیماران عرضه می‌شود؛ داروی بیماران خاص تحت پوشش بیمه‌ای است و تعهد داریم که آنها را با یارانه دارویی پرداخت کنیم. فرزین بیان کرد: اگر بیمار مبتلا به MS باشد به جای پرداخت 30 درصد فرانشیر تنها 10 درصد فرانشیز را پرداخت و دارو را با فرانشیز 10 درصدی دریافت می‌کند اما اگر این دارو برای بیماری دیگری تجویز شود باید با فرانشیز 30 درصد آن را دریافت کند که اگر جزو داروی خاص باشد، باید هزینه به 30 درصد کاهش پیدا کند....
مدیرعامل بیمه سلامت استان تهران درباره چگونگی پوشش بیمه‌ای داروی بیماران خاص مبتلا به SMA توضیح داد. به گزارش شریان نیوز، کوروش فرزین مدیرکل بیمه سلامت استان تهران درباره تحت پوشش بودن داروهای بیماران مبتلا به SMA اظهار کرد: 5 بیماری خاص داریم که بیمه داروهای آن را تحت پوشش قرار داده است و داروهای آنها با کمترین فرانشیز به بیماران عرضه می‌شود؛ داروی بیماران خاص تحت پوشش بیمه‌ای است و تعهد داریم که آنها را با یارانه دارویی پرداخت کنیم. فرزین بیان کرد: اگر بیمار مبتلا به MS باشد به جای پرداخت 30 درصد فرانشیر تنها 10 درصد فرانشیز را پرداخت و دارو را با فرانشیز 10 درصدی دریافت می‌کند اما اگر این دارو برای بیماری دیگری تجویز...
خبرگزاری میزان- معاون درمان وزارت بهداشت، گفت: با تلاش‌های انجام شده برخی بیماری‌ها به عنوان بیماری خاص شناخته شدند. البته بیماران مبتلا به بیماری‌هایی مانند SMA و MPS نیز شرایط دشواری دارند و شرایط جسمی و بالینی این بیماران بسیار سخت‌تر از بیماری MS است و هزینه آنها بسیار است. به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان، قاسم جان بابایی اظهار داشت: از دولت و مجلس میخواهیم که برخی بیماری‌ها مانند SMA و MPS را جزو بیماری‌های خاص در نظر بگیرند، چون شرایط این بیماران از بسیاری از بیماران خاص، سخت‌تر است. وی ضمن تاکید بر لزوم تشخیص زودرس بیماری‌ها به ویژه بیماری‌های خاص خاطرنشان کرد: استان سیستان و بلوچستان بالاترین میزان تالاسمی و هموفیلی را در کشور دارد...
تهران- ایرنا- معاون درمان وزارت بهداشت گفت: از دولت و مجلس میخواهیم که برخی بیماری‌ها مانند SMA و MPS را نیز جزو بیماری‌های خاص در نظر بگیرند، زیرا شرایط این بیماران بسیار سخت است. به گزارش خبرنگار سلامت ایرنا، قاسم جان بابایی روز دوشنبه در حاشیه مراسم افتتاح همزمان 83 مرکز جامع خدمات بیماران خاص که در وزارت بهداشت برگزار شد در جمع خبرنگاران افزود: با تلاش‌های انجام شده برخی بیماری‌ها به عنوان بیماری خاص شناخته شدند. البته بیماران مبتلا به بیماری‌هایی مانند SMA و MPS نیز شرایط دشواری دارند و شرایط جسمی و بالینی این بیماران بسیار سخت‌تر از بیماری MS است.جان بابایی بیان کرد: استان سیستان و بلوچستان بالاترین میزان بیماران مبتلا به تالاسمی و هموفیلی...
مجتبی زارعی شنبه افزود: SMA بیماری ژنتیکی است که در افراد مبتلا به این بیماری سلول‌های عصبی می‌میرند و فرد مبتلا دچار ناتوانی جسمی می‌شود. SMA بیماری عصبی-نخاعی پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد.وی گفت: بروز این بیماری در دختران و پسران یکسان است. این بیماری به صورت نهفته به ارث می‌رسد و از آنجایی که سلول‌های عصبی موجود در قاعده مغز و شاخ جلویی نخاع در ایجاد حرکات بدن نقش اصلی را دارند، این سلول‌ها در این بیماری به تدریج از بین رفته و در نهایت به بروز بیماری SMA منجر می‌شوند.زارعی ادامه داد: شروع این بیماری ممکن است در دوران جنینی یا بزرگسالی رخ دهد و در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با...
به گزارش فارس، تعداد زیادی از خانواده بیماران مبتلا به SMA از حدود ساعاتی قبل در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند که این افراد پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی کودکان خود را دلیل این تجمع اعلام کرده‌اند. SMA نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعف عضلانی و نخاعی همراه بوده و هزینه‌های زیاد درمانی و دارویی به همراه دارد. * وزارت بهداشت گوش شنوا ندارد مادر یک کودک دو ساله که در جمع معترضان قرار دارد، در گفتگو با خبرنگار فارس می‌گوید: در حال حاضر تنها داروی اصلی این بیماری استینارزا بوده که نتیجه درمانی آن در استرالیا، ایرلند، ترکیه و تعداد زیادی از کشورهای دیگر مشخص شده است، ولی متأسفانه مسئولین وزارت بهداشت به ما اعلام کرده‌اند...
خرداد: جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به SMA از استان‌های مختلف کشور به دلیل پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی فرزندانشان از طرف وزارت بهداشت در مقابل این وزارت خانه تجمع کردند.به گزارش خرداد به نقل از فارس ، تعداد زیادی از خانواده بیماران مبتلا به SMA از حدود ساعاتی قبل در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند که این افراد پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی کودکان خود را دلیل این تجمع اعلام کرده‌اند. SMA نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعف عضلانی و نخاعی همراه بوده و هزینه‌های زیاد درمانی و دارویی به همراه دارد. * وزارت بهداشت گوش شنوا نداردمادر یک کودک دو ساله که در جمع معترضان قرار دارد، در گفت‌وگو با خبرنگار فارس می‌گوید: در حال...
مهمترین و پربازدید ترین اخبار سرویس فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان را می‌توانید در بسته شبانه فیلمگرام مشاهده کنید. تصادف حین جریمه شدن توسط پلیس + فیلم گزارش کار رشیدپور درباره جمع آوری کمک‌های مردمی برای درمان مبتلایان به SMA/ آرزوی کودک بیمار برای نواختن نی‌انبان با جناب خان + فیلم لحظاتی از سخنرانی آیت‌الله خامنه‌ای در حضور شهید رجائی درباره لزوم حمایت دولت از مستضعفین + فیلم کنایه‌های جناب خان به سیاستمداران در خندوانه + فیلم نقش سردار سلیمانی در مقاومت 80 روزه مردم شهر آمرلی در برابر تروریست‌های داعش + فیلم وضعیت هوای زابل فوق بحرانی شد/ یورش شن های روان به منازل مسکونی! + فیلم انتهای پیام/
به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان؛ رضا رشیدپور مجری برنامه حالا خورشید شب گذشته میهمان برنامه خندوانه با اجرای رامبد جوان بود. رشیدپور در این برنامه در حضور کودکی که مبتلا به بیماری صعب العلاج SMA بود درباره جمع آوری کمک‌های مردمی برای درمان این بیماری که هزینه درمانش 750 هزار دلار معادل هشت میلیارد تومان است، گزارش کار داد. کودک مبتلا به SMA که به همراه پدر و مادرش در خندوانه حضور داشت به جناب خان گفت: دعا کن من راه بروم و دو تایی با هم ساز نی‌انبان بزنیم. بیشتر بخوانید: چند کلام حرف حساب با وزارت بهداشت درباره بیماران مبتلا به SMA + فیلم کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/ حضور مجری حالا خورشید...
به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان؛ از فراز الوند نام برنامه صبحگاهی شبکه دو سیما است. یکی از آیتم‌های این برنامه به بررسی اتفاق‌های روز اختصاص دارد. محمدرضا یزدان پرست که این آیتم را اجرا می‌کند به بررسی اوضاع کودکان مبتلا به بیماری SMA پرداخت و از انفعال وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در درمان این بیماران به شدت انتقاد کرد. گفتنی است؛ هزینه داروی این بیماری 5 میلیارد تومان است و فقط چند کشور داروی آن را در اختیار دارند. بیشتر بخوانید: دختربچه 5 ماهه مبتلا به SMA نیازمند داروی 5 میلیارد تومانی + فیلم کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/ مشکل بیماران مبتلا به SMA در تامین دارو + فیلم
رکنا: فیلمی از تشویق بسیار دیدنی هوادران فوتبال را مشاهده می‌کنید. حجم ویدیو: 14.88M | مدت زمان ویدیو: 00:01:57 بیماری SMA که زیرمجموعه بیماری دیستروفی عضلانی است، اندام‌های حرکتی و تنفسی کودک را درگیر می‌کند و کودک حتی توانایی بلعیدن غذا را ندارد. از بین 10 هزار تولد یک مورد به این بیماری خاص مبتلا می‌شود و تقریبا در سال 2 یا 3 کودک در استان قزوین به SMA مبتلا می‌شود. داروی اسپینرازا که برای درمان SMA است در 4 کشور دنیا با قیمت بسیار گران 750 هزار دلار معادل 5 میلیارد تومان عرضه می‌شود. هلما دختربچه 5 ماهه‌ای است که به این بیماری مبتلا شده است و برای درمان این بیماری نیازمند کمک خیران است.
به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان؛ بیماری SMA که زیرمجموعه بیماری دیستروفی عضلانی است، اندام‌های حرکتی و تنفسی کودک را درگیر می‌کند و کودک حتی توانایی بلعیدن غذا را ندارد. از بین 10 هزار تولد یک مورد به این بیماری خاص مبتلا می‌شود و تقریبا در سال 2 یا 3 کودک در استان قزوین به SMA مبتلا می‌شود. داروی اسپینرازا که برای درمان SMA است در 4 کشور دنیا با قیمت بسیار گران 750 هزار دلار معادل 5 میلیارد تومان عرضه می‌شود. هلما دختربچه 5 ماهه‌ای است که به این بیماری مبتلا شده است و برای درمان این بیماری نیازمند کمک خیران است. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/ بیماری اس ام ای + فیلم
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز چهارمحال و بختیاری، مونا حیدری دختر بچه شش ساله ای که از دو سالگی به بیماری نادر SMA (بیماری ژنتیکی تحلیل عضلانی نخاعی پیشرفته) مبتلا شده و با کمک دستگاه های اکسیژن ساز و ساکشن به سختی نفس می کشد. او تنها بیمار مبتلا به SMA در چهارمحال و بختیاری است که توانسته شش سال با این بیماری دست و پنجه نرم کند. به گفته پدر و مادر این کودک، اقدامات درمانی و حمایتی محدودی از مونا شده که هزینه های سنگین درمان درد این کودک و خانواده اش را مضاعف کرده است. معاون اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات درمانی چهارمحال و بختیاری هم با اشاره به وجود 240 نفر مبتلا به بیماری...
دکتر مرتضی حیدری فوق تخصص مغز و اعصاب در گفتگو با خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از یزد گفت: بیماری نادر sma یک بیماری ناشی از اختلالات ژنتیکی است که در ۴ تیپ مختلف تاثیر گذار است وعلائمی نظیر ضعف عضلانی، ناتوانی در بلعیدن غذا، گرفتگی سینه وعفونت‌های تنفسی فراوان دارند ودر مراحل ابتدای زندگی وتولد این بیماری نمایان می‌شود. دکتر مرتضی حیدری افزود: اخیرا یک دارو به نام اسپینرازا برای درمان این بیماری توسط یک شرکت دارویی تولید شد که تامین این دارو هزینه‌های فراوانی دارد. دکتر حیدری اظهار داشت: داروی این بیماری درخارج کشور نتایج بسیار خوبی داشته، اما متأسفانه تا کنون نتوانسته تاییدیه سازمان غذا و داروی کشور را دریافت و وارد ایران شود.وی افزود: تامین این دارو هزینه ای...
به گزارش خبرگزاری برنا از قزوین به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی قزوین ؛ با توجه به ابهامات و شبهات و سؤالات عدیده ای که شهروندان عزیز در هفته های گذشته در خصوص بیمار شش ماهه مبتلا به SMA و بستری در بیمارستان قدس قزوین به نام حلما سلمانی ها مطرح نموده اند، لازم می‌دانیم توضیحاتی را برای تنویر افکار عمومی و آگاهی رسانه های محترم و حاضرین در شبکه های اجتماعی، در اختیار شهروندان قرار گیرد. بیماری SMA یا آتروفی نخاعی، عضلانی یک بیماری ژنتیکی همراه با تحلیل شدید و پیشرونده عضلانی است که متناسب با زمان شروع علائم، دارای پنج فرم مختلف است و شدت و عوارض بیشتر و پیش آگهی نامطلوب تر در انواعی که...
ابتلای نوزاد به بیماری sma و یا دیگر بیماری های ژنتیکی، ماجرایی است که زوج‌های جوانی که ازدواج فامیلی داشته یا یک بچه مبتلا به بیمار ژنتیکی در خانواده و اطرافیان‌شان دارند، درگیر آن شده اند. سرویس اجتماعی فردا: پس از ۹ ماه انتظار و سختی بالاخره نوزادی را که پدر و مادر منتظرش بودند به دنیا می‌آید، اما ساعاتی پس از تولد متوجه می‌شوند که این نوزاد به خاطر بیماری ژنتیکی «اس ام ای» نمی‌تواند زنده بماند. بیماری‌ای که اسم آن هم تا به حال نشنیده بودند. این ماجرایی است که برخی از زوج‌های جوان که ازدواج فامیلی داشته یا یک بچه مبتلا به بیمار ژنتیکی در خانواده یا فامیل دارند حالا درگیر آن شده اند و دلشان می‌خواهد...
طاها مولانا کودک ٣ ساله گرگانی است که به یک بیماری نادر و ژنتیکی با عنوان SMA 1 مبتلا شده است. بدن طاها بر اثر این بیماری فلج شده و بطور کامل رشد نکرده است. به دلیل معلولیت او نیازمند کمک دیگران برای انجام کارهای خود است. بیماری SMA 1باعث شده که ریه های او رشد نکند و طاها برای تنفس به دستگاه های کمک تنفسی از جمله اکسیژن نیاز دارد برای درمان این بیماری به دارو های خارجی که بعضی از آنها ساخت کشور آمریکا است نیاز دارد هزینه تهیه این دارو ٧٥٠ هزار دلار معادل ٣ میلیارد تومان است. منبع: مهر
طاها مولانا کودک ٣ساله گرگانی است که به یک بیماری نادر و ژنتیکی با عنوان SMA ۱ مبتلا شده است. بدن طاها بر اثر این بیماری فلج شده و بطور کامل رشد نکرده است. به دلیل معلولیت او نیازمند کمک دیگران برای انجام کارهای خود است. بیماری SMA باعث شده که ریه های او رشد نکند و طاها برای تنفس به دستگاه های کمک تنفسی از جمله اکسیژن نیاز دارد برای درمان این بیماری به دارو های خارجی که بعضی از انها ساخت کشور امریکا است نیاز دارد هزینه تهیه این دارو ٧٥٠هزار دلار معادل ٣میلیارد تومان است. عکاس: راحله حصاری/مهر
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است