2024-04-29@15:04:40 GMT
۴۵۵ نتیجه - (۰.۰۰۴ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماران SMA»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد و گفت: با وجود اینکه اثربخشی داروهای مذکور در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است اما امسال امکان تولید صنعتی این داروها را پیش‌بینی کرده‌ایم. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، سید حیدر محمدی از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد و اظهار کرد: با وجود اینکه اثربخشی داروهای مذکور در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است اما امسال به لطف خدا امکان تولید صنعتی این داروها را پیش‌بینی کرده‌ایم.رئیس سازمان غذا و دارو افزود: پالایشگاه پلاسمایی یکی دیگر از برنامه‌هایی است که چندین سال به دلیل هزینه زیاد و تکنولوژی بالا محقق نشده بود که پیش‌بینی...
رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد. به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان غذا و دارو، سیدحیدر محمدی با اشاره به تولید داروی بیماران SMA در سال جاری اظهار کرد: با وجود اینکه اثربخشی داروهای مذکور در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است، اما سال جاری امکان تولید صنعتی این داروها را پیش‌بینی کرده‌ایم. وی افزود: پالایشگاه پلاسمایی یکی دیگر از برنامه‌هایی است که سالیان سال به دلیل هزینه زیاد و تکنولوژی بالا محقق نشده بود، پیش‌بینی می‌شود در نیمه اول سال جاری شاهد راه‌اندازی پالایشگاه جدید و به دنبال آن تولید بسیاری دیگر از داروهای بیولوژیک باشیم. کد خبر 741302
سید حیدر محمدی با بیان این مطلب گفت: با وجود اینکه اثربخشی داروهای مذکور در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است، اما امسال به لطف خدا امکان تولید صنعتی این داروها را پیش‌بینی کرده‌ایم. معاون وزیر بهداشت همچنین بیان کرد: پالایشگاه پلاسمایی یکی دیگر از برنامه‌هایی است که سالیان سال به دلیل هزینه زیاد و فناوری بالا محقق نشده بود. پیش بینی می‌شود در نیمه نخست سال جاری شاهد راه‌اندازی پالایشگاه جدید و به دنبال آن تولید بسیاری دیگر از داروهای بیولوژیک باشیم. منبع: خبرگزاری ایسنا
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، سید حیدر محمدی با بیان این مطلب گفت: با وجود اینکه اثربخشی داروهای مذکور در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است، اما امسال به لطف خدا امکان تولید صنعتی این داروها را پیش‌بینی کرده‌ایم. معاون وزیر بهداشت همچنین بیان کرد: پالایشگاه پلاسمایی یکی دیگر از برنامه‌هایی است که سالیان سال به دلیل هزینه زیاد و تکنولوژی بالا محقق نشده بود. پیش بینی می‌شود در نیمه اول سال جاری شاهد راه‌اندازی پالایشگاه جدید و به دنبال آن تولید بسیاری دیگر از داروهای بیولوژیک باشیم. انتهای پیام/
به گزارش خبرگزاری مهر، محمد اسماعیل کاملی، در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می‌دهد، افزود: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به SMA در صورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماریهای نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج بهره مند می‌شوند. مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص پوشش دارویی این بیماران، گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه‌های منتخب از مزایای صندوق بهره مند می‌گردند. وی تصریح کرد: بیماران مبتلا...
به گزارش خبرگزاری مهر، محمد اسماعیل کاملی، در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می‌دهد، افزود: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به SMA در صورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماریهای نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج بهره مند می‌شوند. مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص پوشش دارویی این بیماران، گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه‌های منتخب از مزایای صندوق بهره مند می‌گردند. وی تصریح کرد: بیماران مبتلا...
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای این صندوق بهره‌مند هستند. به گزارش ایمنا و به نقل از وبدا، محمد اسماعیل کاملی با اشاره به خدماتی که سازمان بیمه سلامت به بیماران SMA ارائه می‌دهد، اظهار کرد: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج، در صورتی که اطلاعات بیماران مبتلا به اس ام ای در سامانه بیماریهای نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج بهره‌مند می‌شوند. وی در خصوص پوشش دارویی این بیماران افزود: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، محمد اسماعیل کاملی در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می دهد، گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، درصورتی که اطلاعات بیماران مبتلا به اس ام ای در سامانه بیماری های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بهره مند می شوند. مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص پوشش دارویی این بیماران گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه های منتخب از مزایای صندوق بهره...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما محمد اسماعیل کاملی افزود: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به اس ام‌ای درصورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماریهای نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج بهره مند می‌شوند. مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص پوشش دارویی این بیماران گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه‌های منتخب از مزایای صندوق بهره مند می‌شوند. وی تصریح کرد: بیماران مبتلا به هر سه تیپ بیماری SMA TYPE۱, SMA TYPE۲,SMA TYPE۳ از مزایای...
سیدحیدر محمدی گفت: تولید داروی بیماران SMA، تولید چند داروی بایوتک، کلید خوردن پالایشگاه خون و توسعه سبد دارویی کشور جزو خبرهای خوب سال آینده خواهد بود. منبع: خبرگزاری برنا
این وضعیت بسیاری از ۸۰۰ بیمار اس ام‌ای در کشور است که چشم امیدشان به وعده رئیس‌جمهور بود، اما حالا وقتی پای درد دل این بیماران می‌نشینید، متوجه می‌شوید نه فقط درمانشان کامل نشده بلکه حتی ۴۰۰ دوز داروی اهدایی شرکت تولیدکننده که با پیگیری‌های انجمن بیماران مبتلا به اس ام‌ای به کشورمان اهدا شده‌بود هم معلوم نیست چرا به درستی توزیع نمی‌شود و ظاهراً بخشی از دارو در انبار‌های سازمان غذا و داروست. به گزارش جوان، با وجود تمام این‌ها رئیس سازمان غذا و دارو در واکنش به مشکلات توزیع داروی بیماران SMA می‌گوید: «بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی بیمارانی که اسامی آنها را معاونت درمان برای ما ارسال کرده تحویل داروخانه‌ها شده‌است.» ماجرای داروی...
حدود ۳ ماه از قول وزارت بهداشت و درمان برای توزیع دارو به بیماران «SMA» می‌گذرد. اما نه تنها دارویی توزیع نشده، بلکه اثربخشی داروها نیز از طرف «وزارت بهداشت» رد شده است تا عملا هیچ دارویی بین بیماران پخش نشود. به این ترتیب درحالی که طی اعتراض‌های خانواده‌های بیماران به آنها قول تولید و توزیع داروی ایرانی داده شده بود، اما نه داروی ایرانی تولید شده و شربت «ریسدیپلام» و آمپول «اسپینرازا» که از داروهای حیاتی بیماران مبتلا به SMA بوده نیز دیگر وارد نمی‌شود. به گزارش فراز، «رامک حیدری» مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران می‌گوید: «دکتر «یونس پناهی» معاون تحقیقاتی وزیر، یک نامه محرمانه به نهاد ریاست جمهوری زده و گفته دارو برای اولویت اول هیچ اثربخشی نداشته است».اما...
به گزارش خبرآنلاین، گروهی از بیماران مبتلا به SMA و خانواده آنها با مطالبه تامین دارو امروز (۸ اسفند) مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند. بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی، نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. شاید اولین بار که صدای اعتراض این بیماران به‌طور گسترده شنیده شد به مهر سال ۱۴۰۰ برگردد، روزهایی که آنها چندین مرتبه مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند تا درخواست خود را پیگیری کنند، «برای ما دارو تهیه کنید.» تلاشی که به مدد حمایت کاربران در فضای مجازی بالاخره دیده شد و در آذر همان سال ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور در دیداری که با خانواده این بیماران داشت قول...
به گزارش خبرآنلاین، گروهی از بیماران مبتلا به SMA و خانواده آنها با مطالبه تامین دارو امروز (۸ اسفند) مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند. بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی، نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. شاید اولین بار که صدای اعتراض این بیماران به‌طور گسترده شنیده شد به مهر سال ۱۴۰۰ برگردد، روزهایی که آنها چندین مرتبه مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند تا درخواست خود را پیگیری کنند، «برای ما دارو تهیه کنید.» تلاشی که به مدد حمایت کاربران در فضای مجازی بالاخره دیده شد و در آذر همان سال ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور در دیداری که با خانواده این بیماران داشت قول...
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی بیمارانی که اسامی آنها را معاونت درمان برای ما ارسال کرده تحویل داروخانه‌ها شده است. سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو در گفتگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو، در رابطه با وزیع داروی بیماران SMA اظهار کرد: داروهای بیماران «اس ام‌ای» برای اولویت اول تامین، توزیع و در اختیارشان قرار گرفت. وی ادامه داد: معاونت تحقیقات سازمان غذا و دارو اثر بخشی این داروها را بررسی کرد و حدود یک ماه پیش دارو برای اولویت دوم هم شروع به توزیع شد. اکنون در حال توزیع دارو به بیماران اولویت دوم هستیم که برخی از آنها دارو را دریافت کرده‌اند و به تدریج...
یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در خصوص برخی از شایعات منتشر شده در رابطه با تولید داروهای SMA و پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای در کشور گفت: در حال حاضر یکی از محققان دانشگاه علوم پزشکی دانشگاه تهران برای تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای در حال تحقیق و بررسی هستند اما تا کنون مجوزی برای تولید نگرفته‌اند. همچنین یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان و یک محقق در زمینه تولید فرآورده‌های خوراکی و تزریقی بیماران SMA در حال فعالیت و بررسی هستند اما تا کنون تولیدی در کشور صورت نگرفته است. وی در خصوص حمایت معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت از تولید داروهای SMA و پانسمان بیماران پروانه‌ای توضیح داد: معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در...
محمدرضا فلاحتکار، سخنگوی انجمن بیماران SMA در گفت‌وگو با خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا در رابطه با آخرین وضعیت توزیع داروی این بیماران اظهار کرد: پس از دستور رئیس جمهور برای واردات داروی این بیماران، قرار شد پس از انجام مطالعات اثربخشی داروها بر روی بیماران توسط معاونت تحقیقات و فن‌آوری وزارت بهداشت، داروها بر اساس سه اولویت سنی در بین بیماران توزیع شود. این طرح مطالعاتی قرار بود که شش ماهه باشد، اما اکنون این طرح بیش از یکسال طول کشیده و هنوز نتایج این طرح و دستورالعملی از سوی وزارت بهداشت اعلام نشده است لذا به جز تعدادی اندک از بیماران هنوز تعداد بسیار زیاد دیگری در انتظار دریافت این داروها هستند. وی افزود: عدم...
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی
شما شهروندان عزیز در مورد کمبود داروی اوریسدی ویژه بیماران SMA برای گروه سنی ۱ تا ۱۱ سال، پیام‌هایی برای سرویس شهروندخبرنگار باشگاه خبرنگاران جوان ارسال کردید، که پس از بررسی برای پیگیری به سرویس علمی ارجاع داده شد. دغدغه روز/ کمیاب شدن داروی اوریسدی ویژه بیماران SMA گروه سنی ۱ تا ۱۱ سال نتیجه پیگیری خبرنگار باشگاه خبرنگاران جوان در مورد تاخیر در ارائه تسهیلات وام‌های ازدواج و فرزندآوری، در لینک زیر مشاهده کنید. بررسی اثربخشی داروی بیماران SMA همزمان با توزیع دارو رئیس سازمان غذا و دارو گفت: علی رغم هزینه‌های سنگین، داروی بیماران SMA برای اولین بار به قید فوریت وارد کشور شد. برای یادگیری اصول تصویربرداری خبری به صفحه «آموزش تصویربرداری برای شهروندخبرنگاران» مراجعه کنید....
حجت‌الاسلام پژمان‌فر، رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی، با اشاره به مراجعات بیماران اس‌ام‌اِی و پیگیری واردات دارو توضیح داد: کمیسیون اصل ۹۰ از ابتدا دنبال بررسی این موضوع بود که چرا واردات این داروها اتفاق نمی‌افتد به گزارش ایسنا، حجت‌الاسلام پژمان‌فر، رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی، با اشاره به مراجعات بیماران اس‌ام‌اِی و پیگیری واردات دارو توضیح داد: کمیسیون اصل ۹۰ از ابتدا دنبال بررسی این موضوع بود که چرا واردات این داروها اتفاق نمی‌افتد. به ما اعلام کردند باید بررسی‌هایی درباره این دارو انجام و مشخص شود که آیا می‌تواند منجر به درمان یا پیشگیری از گسترش بیماری شود یا خیر؟ از آنجایی که نظر قطعی در این زمینه وجود نداشت، موضوع اثربخشی داروها از...
این روز‌ها کمبود برخی از داروها در داروخانه‌های کشور مشکلاتی را برای بیماران به وجود آورده است. این روز‌ها بیمارانی که مبتلا به بیماری SMA یا آتروفی هستند با کمبود داروی اوریسدی ویژه گروه سنی 1 تا 11 سال مواجه شدند. به گفته شهروند خبرنگار ما توزیع این دارو توسط سازمان غذا و دارو متوقف شده است. شهروندخبرنگار ما با ارسال پیامی از مسئولان درخواست رسیدگی کرد. متن پیام شهروندخبرنگار لطفاً درمورد قطع شدن توزیع داروی کودکان گروه سنی ۱ تا ۱۱ سال بیماران sma (داروی اوریسدی) توسط سازمان غذا و دارو از یک ماه قبل پیگیری کنید. از یک ماه پیش توزیع این دارو از طرف سازمان غذا و دارو به دلیل کمبود بودجه و منابع دارویی قطع...
بیماران خاص و به خصوص مبتلایان به SMA هزینه‌های درمانی زیادی را بر حوزه سلامت در دنیا تحمیل می‌کنند. دولت سیزدهم با وجود محدودیت ها٬ داروهای بیماران SMA را وارد کشور کرده و پس از مطالعه و بررسی میزان اثربخشی٬ این اقلام دارویی بین بیماران توزیع شده اند. برخی از متخصصان بر این باورند که داروهای وارداتی بیماران SMA اثربخشی مد نظر را نخواهند داشت و باید به سمت مداخلات توانبخشی حرکت کنیم. بررسی‌ها نشان می‌دهند که داروی بیماران SMA برای گروه‌های سنی تا ۲۰ سال بین بیماران توزیع شده اند. سیدحیدر محمدی٬ رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به این که داروی بیماران SMA در حال توزیع است، گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تامین منابع...
مرتضی علیخانی پدر سینا به خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، گفت: به دلیل نرسیدن دارو انحراف ستون فقرات سینا زیاد شد و مجبور به عمل شدیم. با این عمل دیگر سینا نمی‌تواند آمپول تزریق کند و فقط داروی خوراکی باید بخورد. وی با بیان اینکه برای مدت دو ماه سهمیه نوع خوراکی داروی ریسدیپلام به سینا اختصاص داده‌اند که تا الان به مدت ۱۳ روز از داروها استفاده کرده است، ادامه داد: سینا از بیمارستان مرخص شده و دو هفته استراحت مطلق دارد. بعد از این بازه زمانی آب درمانی شروع می‌شود. علیخانی در ادامه گفت: این داروها را ۲۵ ماه پس از دستور رئیس جمهور دریافت کردیم. اگر این داروها تمام شود سینا از وضعیتی که...
محمدرضا فلاحتکار درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزء بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی‌شد. وی با بیان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، اظهار کرد: پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود، اما دارو در آن زمان به سینا داده نشد. سخنگوی انجمن بیماران SMA، ادامه داد: هفته گذشته این نوجوان عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی ستون فقرات) را انجام داد که موفقیت...
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد. به گزارش ایسنا، محمدرضا فلاحتکار درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی‌شد. وی با بیان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، اظهار کرد: پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود اما دارو در آن زمان...
به گزارش «تابناک» به نقل از ایسنا. محمدرضا فلاحتکار درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی‌شد. وی با بیان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، اظهار کرد: پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود اما دارو در آن زمان به سینا داده نشد. سخنگوی انجمن بیماران SMA، ادامه داد: هفته گذشته این نوجوان عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی...
دکتر فرشاد مقدم، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و پزشک معالج «سینا علیخانی» گفت: بیمار سینا علیخانی٬ پسری ۱۵ سال و ۹ ماهه است که تشخیص بیماری SMA برای او داده شده و تحت درمان بوده است. بیماران SMA بر اساس پروتکل وزارت بهداشت که با همکاری اساتید تدوین شده است، در دو مرحله دارو دریافت می‌کنند. مرحله اول بیماران یک تا ۱۰ سال و مرحله دوم بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال هستند. با توجه به این که ایشان ۱۵ ساله است٬ در مرحله اول به او دارو تخصیص داده نشد. او گفت: در مرحله دوم که تازه شروع شده است، قرار شد دارو به بیماران ۱۱ تا ۲۰ ساله تخصیص داده شود که سینا جزء بیمارانی است...
حسین فرشاد مقدم، با عنوان این مطلب که طبق پروتکل‌های وزارت بهداشت، بیماران SMA در دو مرحله دارو دریافت می‌کنند، گفت: مرحله اول برای بیماران ۱ تا ۱۰ سال و در مرحله بعد، بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال را شامل می‌شود. وی با عنوان این مطلب که SMA یک بیماری پیشرونده است که از ابتدای تولد شروع می‌شود، افزود: در واقع، تخریب سلول‌های عصبی از همان ابتدای تولد شروع می‌شود. فرشاد مقدم ادامه داد: اگر بیماری قبل از اینکه تشخیص داده، در ۶ هفته اول تولد دارو داده شود؛ هیچ کدام از عوارض بیماری ظاهر نمی‌شود. وی افزود: وقتی بیماری استقرار پیدا کرد، دارو فقط سیر بیماری را آهسته تر و عوارض را تا حدودی کمتر می‌کند؛ اما بیماری بهبود...
درحالی بیماران «SMA» نسبت به تامین داروی خود گلایه دارند که رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی فرامرز اختراعی از بی‌تاثیر بودن این داروها خبر داد! به گزارش مشرق، بیماری SMA یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی نیز می‌شناسند. این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد. شروع این بیماری ممکن است در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد. ۹۰۰ بیمار آتروفی عضلانی یا همان SMA با مشکل جدی تامین دارو مواجه هستند. پدرام نوجوان ۱۴ ساله، مبتلا به...
بیماری SMA یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی نیز می‌شناسند. این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد. شروع این بیماری ممکن است در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد. ۹۰۰ بیمار آتروفی عضلانی یا همان SMA با مشکل جدی تامین دارو مواجه هستند. پدرام نوجوان ۱۴ ساله، مبتلا به این بیماری عصبی عضلانی اعتراض می‌کند «بالاخره یکی تکلیف ما را روشن کند؛ دارو بخوریم یا نخوریم!؟» دو سال پیش نیز بیماران SMA در اعتراض به وضعیت دارویی خود مقابل مجلس...
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا؛ بیماری نادر؛ بیماری SMA یکی از چند صد بیماری نادر در کشور است که عامل اصلی ابتلا به آن ژنتیک است. امروزه با بیماریهای جدید روبه رو هستیم که طی نسل‌ها، از نسلی به نسل دیگر منتقل می‌شود و چون ژن بیماری نهفته است گاهی در قالب یک جهش ژنتیکی بروز می‌کند. تصوراین موضوع که مشکلات ژنتیکی فقط در ازدواج دو فامیل نزدیک اتفاق می‌افتد بسیارغلط است؛ زیرا اگر ژن بیماری در یک فامیل وجود داشته باشد حتی ممکن است در نسل‌های پنجم و ششم آن خانواده، مشکلات ژنتیکی در نوزاد متولد شده از آنها نمایان شود. البته نمی‌توان بر مردم هم خرده گرفت، هزینه آزمایش‌های ژنتیک بسته به نوع آن از 2 تا...
فرامرز اختراعی رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی در خصوص مواد اولیه داروهای خاص، گفت: بسیاری از اقلام تولیدی ما در خصوص بیماران صعب العلاج است. وی درباره بیماران SMA بیان کرد: دارویی در جهان برای این بیماران ساخته نشده و این داروهایی که وجود دارد در بیشتر کشورهای پیشرفته مصرف نمی‌شود بلکه از طریق حمایت‌های طب فیزیکی و توانبخشی مورد حمایت قرار می‌گیرد. متاسفانه داروهایی که وجود دارند داروهای بی اثری هستند و مقالات علمی در این خصوص وجود دارد. رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی تاکید کرد: این داروها اثر بخشی ندارد و تمام مقالات علمی بین‌المللی بر این قضیه اتفاق نظر دارند که این داروها اثر بخشی ندارند و حمایت از این بیماران باید...
رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی گفت: دارویی در جهان برای بیماران SMA ساخته نشده و این داروهایی که وجود دارد در بیشتر کشورهای پیشرفته مصرف نمی‌شود، بلکه باید از این بیماران حمایت‌های طب فیزیکی و توانبخشی صورت گیرد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، فرامرز اختراعی، رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی و بسته بندی دارویی در جمع خبرنگاران بیان داشت: اخیراخوشبختانه تعداد اقلامی که به عنوان ماده موثره دارویی تولید می‌کردیم از حدود ۴۳۰ قلم در۲ سال اخیر به ۵۲۱ قلم رساندیم. از جهت فنی نیز به مراحل خوبی رسیدیم و در حال حاضر ۴ قلم را از مراحل پایه که تولیدات پتروشیمی ماست شروع به تولید می‌کنیم که ارزش افزوده خوبی دارد. امید وار هستیم که...
مهرداد نوری- جام جم آنلاین قزوین: مریم نورخیز محجوب ،معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: داروهای بیماران SMA که به طور معمول از نوع شربت مصرف می‌شود هم اکنون در داروخانه‌های سرتاسر استان قزوین، به ویژه داروخانه هلال احمر قزوین موجود بوده و مشکلی از بابت تامین این نوع داروها مطرح نیست. وی با اشاره به اخبار مربوط به سینا علیخانی، یکی از بیماران SMA ساکن قزوین که هم اکنون در یکی از بیمارستان‌های تهران تحت درمان قرار دارد، اظهار کرد: براساس شنیده ها، ایشان برای ادامه درمان خود به یکی از مراکز بیمارستانی پایتخت اعزام شده است. معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی قزوین اضافه کرد: این دسته از بیماران تحت پوشش بیمه نیز قرار...
آفتابنیوز : سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت. وی با بیان اینکه تامین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، علیرغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور محترم به قید فوریت وارد کشور شد. افزود: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تایید نرسیده است، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در مرحله مطالعات بالینی به فروش رسانده است. محمدی گفت: پس از...
به گزارش پارس نیوز به نقل از مهر، سیدحیدر محمدی گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تأمین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تأمین داروی بیماران SMA ادامه خواهد داشت. وی افزود: تأمین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، به رغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد. محمدی ادامه داد: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تأیید نرسیده است، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در مرحله مطالعات بالینی به فروش رسانده است. وی افزود: پس...
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی بیماران SMA در حال توزیع است، گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت. دکتر سیدحیدر محمدی اظهار کرد: تامین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود. علیرغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد. وی افزود: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تایید نرسیده، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در مرحله مطالعات بالینی...
دکتر سیدحیدر محمدی اظهار کرد: تامین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، علیرغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد. وی افزود: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تایید نرسیده است، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در مرحله مطالعات بالینی به فروش رسانده است. معاون وزیر بهداشت با اشاره به روند توزیع داروی بیماران SMA، تصریح کرد: پس از معاینه این بیماران توسط پزشک متخصص مغز و اعصاب کودکان و تجویز داروی مد نظر اعم از تزریقی و یا خوراکی، سازمان...
به گزارش گروه سیاست و جهان خبرگزاری علم و فناوری آنا، سیدحیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تأمین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تأمین داروی بیماران SMA ادامه خواهد داشت. وی افزود: تأمین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، به رغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد. محمدی ادامه داد: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تأیید نرسیده است، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در مرحله مطالعات بالینی...
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی بیماران SMA در حال توزیع است، گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت. به گزارش ایسنا، دکتر سیدحیدر محمدی اظهار کرد: تامین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، علیرغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد. وی افزود: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تایید نرسیده است، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در...
سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی ، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت. وی با بیان اینکه تامین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، علیرغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور محترم به قید فوریت وارد کشور شد. افزود: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تایید نرسیده است، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در مرحله مطالعات بالینی به فروش رسانده است. محمدی گفت: پس از معاینه...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از فارس، به دنبال بستری و جراحی سینا علیخانی سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران، واکنش های متفاوتی از سوی کاربران در فضای مجازی منتشر شد. عمل جراحی انجام شده موفقیت آمیز بوده است در این رابطه مرتضی علیخانی پدر سینا، با اشاره به وضعیت عمومی فرزندش، اظهار کرد: خوشبختانه از شب گذشته، سینا به بخش منتقل شده و در حال حاضر هم حال او بهتر بوده و به لطف خدا پسرم قادر به صحبت کردن است. وی افزود: با توجه به عمل جراحی سنگین انجام شده، سینا درد زیادی دارد اما در حال حاضر از شرایط عمومی مناسبی برخوردار است و نظر پزشک متخصص...
به گزارش خبرگزاری فارس از قزوین، به دنبال بستری و جراحی سینا علیخانی سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران، واکنش های متفاوتی از سوی کاربران در فضای مجازی منتشر شد. این موضوع سبب شد مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت با صدور اطلاعیه ای به ارائه توضیحاتی در این خصوص بپردازد. در این اطلاعیه آمده بود: «بستری و جراحی سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به SMA با تشخیص پزشک متخصص نورولوژیست وی صورت گرفته که موفقیت آمیز بوده اما نامبرده به دلیل درد، فعلا در بخش ICU بیمارستان نور افشار تهران تحت مراقبت قرار دارد. گفتنی است سینا در هفته نخست آذرماه با تشخیص و معرفی همین پزشک متخصص، کاندیدای...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز،«با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می‌شود پول کل داروهای بچه‌های SMA را تامین کرد، چه‌طور می‌گویید بودجه نداریم؟ در بودجه ۲ هزار میلیاردی یک ذره جا برای بچه‌های SMA نبود؟» این بخشی از جملاتی بود که «سینا علیخانی» کودک مبتلا به بیماری SMA مقابل مجلس شورای اسلامی خطاب به‌برخی از نماینده‌های مجلس گفت، جملاتی‌که به سرعت در فضای مجازی دست‌به‌دست شد، حالا درست زمانی‌که همه دارند درباره پرونده چای دبش حرف می‌زنند، «سینا» در بیمارستان بستری است. بیشتر بخوانید: تعلل در توزیع داروی بیماران اس ام ای / محموله اهدایی خارجی در انتظار مجوز واردات مرتضی علیخانی، پدر او «از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم‌تر شدن حالشان» خبر...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، «با بودجه یک مزرعه ارز دیجیتال می‌توان برای تمام بیماران SMA دارو خرید» این تکه صحبت وایرال شده سینا، کودک خوش صحبتی بود که سال ۱۴۰۰ به همراه دیگر بیماران خاص، مقابل مجلس تجمع کرده بودند؛ تجمعی که ثمره آن دیدار با رئیس جمهور و دستور تامین دارو برای این بیماران خاص بود. هرچند که وزارت بهداشت در سه مرحله داروهای این بیماران را تهیه کرده است اما این ۹۰۰ بیمار SMA کماکان با مشکل جدی تامین دارو مواجه هستند و حتی تعدادی از آن ها به دلیل این مشکل جان باختند. درحالی که روابط عمومی وزارت بهداشت ادعا کرده سینا در هفته نخست آذرماه با تشخیص و معرفی پزشک متخصص، کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام...
به گزارش خبرگزاری مهر، بر اساس اعلام مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، بستری و جراحی سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به SMA با تشخیص پزشک متخصص نورولوژیست وی صورت گرفته که موفقیت آمیز بوده اما به دلیل درد، فعلاً در بخش ICU بیمارستان نورافشار تهران تحت مراقبت قرار دارد. سینا در هفته نخست آذرماه با تشخیص و معرفی همین پزشک متخصص، کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام شد که سهمیه این دارو به وی اختصاص یافت. یادآور می‌شود با توجه به نتایج اثربخشی داروهای مبتلایان به SMA با تصویب ستاد تدابیر ویژه دارویی وزارت بهداشت، بیماران ۱۱ تا ۲۰ ساله، از جمله سینا علیخانی مشمول دریافت دارو بوده اند. بر این اساس، این بیماران با ویزیت مجدد...
به گزارش تابناک، ایرنا نوشت: سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد. این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد. مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم تر شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است. وی با توضیح...
سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد. این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد. مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم تر شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است. وی با توضیح اینکه ستون فقرات افراد مبتلا...
سینا علیخانی سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت. به گزارش ایرنا؛ سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد. این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد. مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه در گفتگو با خبرنگار ایرنا از فوت برخی...
به گزارش صدای ایران،سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد.این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد.مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم تر شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است.پاسخ سازمان برنامه و بودجه به ایرادات مجلس /واقع‌گرایانه‌ترین...
آفتابنیوز : دکتر رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در اینباره به آفتابنیوز گفت: آتروفی عضلانی نخاعی یا SMA نوعی بیماری ژنتیکی است که روی سیستم عصبی مرکزی، دستگاه عصبی محیطی و حرکت ارادی عضلات (ماهیچه‌های اسکلتی) تاثیر می‌گذارد. در حالت حاد ریه‌های این بیماران نیز درگیر شده و به عنوان درمان بعضاً گلوی آنها پاره می‌شود تا از طریق دستگاه تنفس کنند، گاهی حتی یک سرماخوردگی نیز ممکن است برای برخی مراحل بیماری کشنده باشد. با توجه به اینکه این طیف از بیماران جزء بیماران خاص هستند، علی رغم آنکه قریب یک سال از خرید داروهای ضروری بیماران sma می‌گذرد، اما در طول ۶ ماه گذشته دستگاه دولتی این داروها را در اختیار بیماران قرار نداد. دو داروی...
همشهری آنلاین - مریم سرخوش: ریشه‌کنی بسیاری از بیماریهای کودکان در کشور حالا دیگر از نام‌هایی مثل دیفتری، کزاز، آبله، سیاه‌سرفه، سرخک، فلج اطفال و سل گذشته و با استفاده از فناوری‌های نوین، هوش مصنوعی، پیوند مغز استخوان و همچنین بافت و سلول پیشرفت خوبی درباره درمان بیماریهای صعب‌العلاج کودکان هم به‌دست آمده است. حالا عنوان می‌شود که تولد کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور، به‌عنوان یکی از بیماریهای شایع تقریبا به صفر رسیده، درمان صرع به‌راحتی انجام می‌شود و پیوند مغز استخوان هم نجات‌بخش جان کودکان مبتلا به سرطان شده است. محمودرضا اشرفی، معاون پژوهشی مرکز طبی کودکان و فوق‌تخصص مغز و اعصاب کودکان در گفت‌وگو با همشهری نکات جالبی را از افزایش امید به درمان در بیماریهای مزمن کودکان...
بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند. حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داده است. وی گفت: بر اساس نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی مقرر شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده شود. پناهی افزود: پیش‌تر این دارو به بیماران اس ام‌ای زیر ۱۱ سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران نیز تحقیقاتی درباره میزان هزینه اثربخشی آن در حال انجام...
بیماران SMA در انتظار به بار نشستن نتایج پژوهش در خصوص داروهای گران قیمت وارداتی هستند. رئیس جمهور دستور تهیه داروی بیماران SMA را علی رغم هزینه های زیاد صادر کرده است تا امید به خانواده های بیماران و خود افراد برگردد. حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو در گفت و گو با باشگاه خبرنگاران جوان گفت: یک محموله داروی بیماران SMA که وارداتی بوده و به دو صورت تزریقی و خوراکی است وارد کشور شده و معاونت تحقیقات مسئول بررسی و پژوهش در خصوص اثربخشی این دارو است. به گفته وی باید نتایج اثر بخشی دارو ها به اثبات برسد. یونس پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در گفت و گو با باشگاه...
به گزارش خبرگزاری مهر، بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند. حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داده است. وی گفت: بر اساس نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی مقرر شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده شود. پناهی افزود: پیش‌تر این دارو به بیماران اس ام‌ای زیر ۱۱ سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران نیز تحقیقاتی درباره میزان هزینه اثربخشی آن در حال...
بیماران SMA همراه خانواده خود، دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت حضور پیدا کردند تا مشکلات نبود دارو را با مسئولان وزارتخانه مطرح کنند. به گزارش مشرق، بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که نیازمند دسترسی مناسب به دارو هستند و اگر تأمین داروی مصرفی آنها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این بیماران سخت‌تر خواهد شد. حدود ۹۰۰ بیمار SMA در کشور، برای تهیه دارو دچار مشکل شده اند و همین موضوع سبب شد تصمیم بگیرند، همراه با خانواده، به وزارت بهداشت بروند. یکشنبه ۷ آبان، تعدادی از بیماران کوچک و بزرگ، به همراه خانواده، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستادند و خواستار پاسخگویی معاون تحقیقات و فناوری وزارتخانه به خواسته آنها شدند. در نهایت، معاون وزیر...
بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که نیازمند دسترسی مناسب به دارو هستند و اگر تأمین داروی مصرفی آن ها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این بیماران سخت‌تر خواهد شد. حدود ۹۰۰ بیمار SMA در کشور، برای تهیه دارو دچار مشکل شده اند و همین موضوع سبب شد تصمیم بگیرند، همراه با خانواده، به وزارت بهداشت بروند. یکشنبه ۷ آبان، تعدادی از بیماران کوچک و بزرگ، به همراه خانواده، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستادند و خواستار پاسخگویی معاون تحقیقات و فناوری وزارتخانه به خواسته آنها شدند. در نهایت، معاون وزیر بهداشت به جمع حاضران نیامد و بیماران تصمیم گرفتند، روز دوشنبه هم به مقابل ساختمان وزارت بهداشت بروند تا شاید صدای مشکلات آنها شنیده شود. اما، بعد از دو روز...
به گزارش خبرنگار مهر، بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که حیات آنها در گرو دسترسی مناسب به دارو است و اگر داروی مصرفی آنها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این بیماران هم، سخت‌تر خواهد شد. حدود ۹۰۰ بیمار SMA در کشور، برای تهیه دارو دچار مشکل شده اند و همین موضوع سبب شد تصمیم بگیرند، همراه با خانواده، به وزارت بهداشت بروند. یکشنبه ۷ آبان، تعدادی از بیماران کوچک و بزرگ، به همراه خانواده، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستادند و خواستار پاسخگویی معاون تحقیقات و فناوری وزارتخانه به خواسته آنها شدند. در نهایت، معاون وزیر بهداشت به جمع حاضران نیامد و بیماران تصمیم گرفتند، روز دوشنبه هم به مقابل ساختمان وزارت بهداشت بروند تا شاید صدای مشکلات...
به گزارش ایلنا، شماری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای (SMA) امروز دوشنبه ۸ آبان ماه ۱۴۲ به همراه خانواده‌هایشان برای دومین روز متوالی در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. «فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن sma در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره تجمع بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان در مقابل وزارت بهداشت و درخواست این بیماران که در این تجمع مطرح شده است، گفت: روز گذشته شماری از بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان به دلیل یک سری اهمال‌کاری‌ها درخصوص بیماران در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. وی ادامه داد: ۴۰۰ دوز دارو برای بیماران کمتر از ۱۱ سال وارد کشور شده اما بعد از گذشت سه ماه هنوز این داروها توزیع نشده است. مدیرعامل انجمن sma خاطرنشان کرد: همچنین درخصوص تامین و واردات دارو...
شماری از بیماران و خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به بیماری "اس‌ام‌ای" در دومین روز متوالی در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند و خواستار توزیع داروی بیماران SMA شدند. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری اس ام ای (SMA) نوعی بیماری عصبی - عضلانی ژنتیکی و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد.این بیماری به‌دلیل نقص و جهش در یک ژن رخ می‌دهد که منجر به ضعیف شدن و تحلیل رفتن عضلات می‌شود و بیمار را در انجام امور روزانه دچار مشکل می‌کند.داروهایی با نام "اسپینرازا" و " ریسدیپلام" از جمله داروهای تأییدشده در برخی کشورها برای بهبود وضعیت این بیماران است. این داروها تا سال 1400 به دلیل آنچه عدم اثبات...
عصر ایران نوشت: نخستین محموله داروی اسپینرازا به میزان ۴۰۰ ویال ۱۱ مرداد ماه ۱۴۰۱ وارد کشور شد. با این حال توزیع این دارو چند ماه بعد و در آذر ماه انجام شد. دومین محموله داروی اسپینرازا نیز به میزان ۴۰۰ ویال در ۱۸ مرداد ماه ۱۴۰۲ وارد کشور شد. با این حال این دارو هنوز بین بیماران توزیع نشده و وزارت بهداشت هیچ برنامه مشخصی را در این زمینه اعلام نکرده است. قرار بود معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در قالب یک مطالعه، اثربخشی داروی اسپینرازا را روی تعدادی از بیماران SMA ارزیابی و نتایج را اعلام کند اما هنوز از نتایج این مطالعه به صورت رسمی خبری منتشر نشده است. اگرچه یونس پناهی...
سیدحیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بررسی ها نشان می دهند که نیاز کشور ۶۰ میلیون قوطی شیر خشک رگولار و ۱۵ میلیون قوطی شیر خشک رژیمی در سال است که شیرخشک رژیمی به کشور وارد و رگولار در ایران تولید می شود. او گفت: به دلیل این که ارز تامین شیر خشک ترجیحی است، این احتمال وجود دارد که مقداری از آن قاچاق شود. با ثبت شیر خشک در سامانه تی‌تک مشکل نشتی و قاچاق شیر خشک بر طرف خواهد شد. رئیس سازمان غذا و دارو بیان کرد: مرحله اول تامین داروی بیماران SMA در حال انجام است و اگر نتایج مطالعاتی فاز اول مشخص و تعیین شود، مرحله دوم تامین داروی بیماران SMA انجام خواهد...
یونس پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفته است که بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی بیماران مبتلا به SMA به نام‌های ریسدیپلام (Evrysdi) و نوسینرسن (Spinraza) بر مبنای استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهده‌ای با استفاده از داده‌های جهان واقعی در حال انجام است. پیش از این نیز، محمد پیکانپور مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود که ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA حدود یک ماه است که وارد کشور شده و منتظر اعلام معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت برای توزیع داروها هستیم. حالا، فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، گفت: بیش از ۳ ماه از...
به گزارش خبرنگار مهر، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفته است که بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی بیماران مبتلا به SMA به نام‌های ریسدیپلام (Evrysdi) و نوسینرسن (Spinraza) بر مبنای استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهده‌ای با استفاده از داده‌های جهان واقعی در حال انجام است. پیش از این نیز، محمد پیکانپور مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود که ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA حدود یک ماه است که وارد کشور شده و منتظر اعلام معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت برای توزیع داروها هستیم. حالا، فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، گفت: بیش...
یونس پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفت: بررسی اثربخشی و ایمنی داروهای ریسدیپلام (اوریسدی) و لوسینرسن (اسپینرازا) در بیماران آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) بر مبنای استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهده‌ای با استفاده از داده‌های جهان واقعی در حال انجام است. او گفت: کارگروه علمی تشکیل شده و پروپوزال ارائه شده از سوی مجری موفق به دریافت مجوز اخلاق از کمیته اخلاق در پژوهش‌های زیست پزشکی نیز شده است و روند انجام مطالعه با ارائه گزارش‌های دوره‌ای از سوی مجری و تحت نظارت ناظران جهت اجرای بهینه مطالعه و تکمیل داده‌های مورد نیاز همچنان در حال انجام است. معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت بیان کرد: در حال حاضر ۸۶ طرح تحقیقاتی به معاونت...
دکتر محمد پیکانپور در گفت‌وگو با ایسنا، در خصوص تامین داروی بیماران SMA، گفت: دارویی که باید تامین می‌کردیم، آماده شده است و شربت و ۴۰۰ عدد ویال نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، وارد کشور شده است. وی در پاسخ به ایسنا درباره نتایج مطالعات صورت گرفته درباره اثربخشی این دارو، گفت: ویالهای اسپینرازا یک ماهه وارد شده و منتظر اعلام معاونت تحقیقات برای توزیع هستیم. او با تاکید بر اینکه این دارو با قیمت بسیار مناسب‌تری نسبت به منطقه تامین شده است، اظهار کرد: درخصوص تداوم تامین داروی بیماران SMA نیز منتظر مصوبه وزارت بهداشت هستیم. به گزارش ایسنا، SMA یا همان آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی_عضلانی نادر است و گفته می‌شود اغلب مبتلایان به این...
بیماری SMA ، یکی از بیماری های نادر است که متاسفانه تعدادی از بچه های ایرانی نیز گرفتار آن هستند. به گزارش مشرق، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماریهای ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. بیماران SMA با مشکلات و سختی‌های زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند تا شاید دشواری‌های تحمل بیماری را کمتر کنند. در این بین، نیاز حیاتی و اساسی این بیماران، دسترسی به دارو است. فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA گفت: رئیس‌جمهور با صراحت گفته است که به تمام بیماران دارو می‌دهند تا شرایط فعلی آنها حفظ شود و اصلاً صحبت از سهمیه‌بندی دارو و اعمال شرایط...
به گزارش خبرنگار مهر، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماریهای ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. بیماران SMA با مشکلات و سختی‌های زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند تا شاید دشواری‌های تحمل بیماری را کمتر کنند. در این بین، نیاز حیاتی و اساسی این بیماران، دسترسی به دارو است. فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA گفت: رئیس‌جمهور با صراحت گفته است که به تمام بیماران دارو می‌دهند تا شرایط فعلی آنها حفظ شود و اصلاً صحبت از سهمیه‌بندی دارو و اعمال شرایط سنی مطرح نبود. نمی‌دانیم چرا تمام وعده‌ها به گونه دیگری که به ضرر تعداد زیادی از بیماران بود، اعمال...
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، پیرحسین کولیوند گفت: داروی بیماران SMA حدود یک سالی است به علت تحریم‌های ظالمانه به کشور وارد نمی‌شد، اما جمعیت هلال احمر با پیگیری‌های رئیس جمهور اقداماتی انجام داد که توانست این تحریم‌ها را بی اثر کند. رئیس جمعیت هلال احمر با بیان اینکه ۴۰۰ ویال از داروهای بیماران SMA به کشور وارد شد، افزود: ارزش ریالی این محموله دارویی ۱۵.۵ میلیون دلار برآورد شده است. وی گفت: این محموله دارویی به زودی از طریق سازمان غذا و دارو در دسترس بیماران SMA قرار می‌گیرد. اس ام‌ای یا همان آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است و در حال حاضر بیش از ۶۰۰ نفر در ایران که اکثر آنان...
به گزارش خبرنگار سیاسی خبرگزاری فارس، علی بهادری جهرمی سخنگوی دولت امروز سه شنبه (۲۴ مرداد) در نشست خبری ضمن تسلیت حادثه تروریستی حرم حضرت شاهچراغ (ع) گفت: حتما عاملان این جنایت از سوی نیروهای امنیتی شناسایی دستگیر خواهند شد اما بدون شک علاوه بر عاملان مستقیم دولت های حامی تروریست که بعضاً میزبان گروه های تروریستی هستند در این جنایت شریک اند. وی افزود: انشاالله به زودی اعد افتتاح آخرین غاز از فاز های اجرایی پارس جنوبی خواهیم بود که پس از حدود بیست سال بلاتکلیفی با تخصص نخبگان ایرانی به بهره برداری خواهد رسید. محموله جدید دارویی بیماران اس ام ای وارد کشور شد سخنگوی دولت گفت: حتما تجمعات و گلایه های حدود دو سال پیش بیماران SMA...
به گزارش پایگاه اطلاع‌رسانی جمعیت هلال احمر، علیرضا عسکری درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو به‌زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکى جمعیت هلال احمرافزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش دهد و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. وى گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تایید سازمان‌های بین‌المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان...
بنابر اعلام پایگاه اطلاع رسانی جمعیت هلال احمر؛ علیرضا عسکری - مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. عسکری افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. وی گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تایید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از...
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است